WILLIAMS France Rhône-Alpes. Caisse locale de Viuz-en-Sallaz
Présentation :
Le Syndrome de Williams et Beuren est une maladie génétique rare, environ 1 cas sur 10 000 naissances, décrite pour la première fois en 1961 par un cardiologue Néo Zélandais, le Docteur Williams. On ne sait qui peut être atteint, ni pourquoi… On sait seulement depuis quelques années, qu’une délétion du chromosome n° 7 à la naissance, entraînant la perte de plusieurs gênes.
L’Association du Syndrome de Williams et Beuren « Région Rhône Alpes » a été créée par un groupe de parents bénévoles en 1999. 10 associations régionales sont regroupées au sein de la fédération Nationale WIILIAMS FRANCE, adhérente à l’Alliance des maladies rares (AMR).
Le but de notre association est de faire profiter chaque parent de l’expérience et du vécu des autres, de leur apporter notre soutien, et de tout mettre en oeuvre pour faire avancer la recherche médicale. Si nous savons maintenant apporter quelque soutien moral aux parents de jeunes enfants, notre grande mission est leur devenir à l’âge adulte, leur comportement et leur intégration dans la société.
L’association essaie avant tout de rapprocher les familles et les enfants isolés par la différence et par l’éloignement.
Nos principales missions :
▪ AIDER LES FAMILLES. Améliorer la vie des familles et des enfants en leur apportant soutien, conseil et réconfort en fournissant les informations nécessaires aux parents, souvent désorientés par le diagnostic et l’annonce du handicap de leur enfant.
▪ FÉDÉRER, SENSIBILISER. Favoriser les échanges d’informations relatives au syndrome par le biais de groupes de paroles, de conférences régionales, de rassemblements permettant aux parents, aux frères et sœurs, ainsi qu’aux amis concernés, de se retrouver pour partager tout autant les joies de nos enfants, leurs découvertes, et leurs réussites, que leurs échecs et leurs peines.
▪ SOUTENIR LA RECHERCHE. Soutenir activement la recherche régionale, dans les domaines de l’éducation, du comportement, du social et du domaine médical propres au syndrome.
▪ SOUTIEN ADMINISTRATIF. Auprès d’administration et de la MDPH et notamment une action pour faire reconnaître le taux de handicape de nos enfants à hauteur de 80%. Soutenir les familles face à la machine infernale de l’administration et des centres d’accueils. Aider les familles à comprendre le système et à monter leur dossier de reconnaissance du handicape
A quoi va servir votre don :
- L’association souhaite poursuivre son soutien vers la recherche médicale et sur la recherche fondamentale.
Poursuivre le financement de séjour adulte, fiancer et réorganiser un prochain colloque après celui-ci de 2016.
Poursuive nos démarches de reconnaissance du handicape auprès des administrations. - Poursuivre l’accueil des nouvelles familles pour les aider à accepter et comprendre cette maladie.
- Fêter les 20 ans de vie de l’association en 2018. Une belle occasion de rassembler les familles. Un concert sera donné au profit de la recherche médicale, avec Michael Jones et le groupe Là-bas sur la Commune de Viuz en Sallaz, rendez-vous le 6 avril 2019.
