Présentation : Association Vanille-Fraise (Association Française Sturge-Weber)

À travers l’exemple de Julia atteinte du syndrome de Sturge-Weber, l’association a comme mission de sensibiliser les pouvoirs publics sur cette maladie rare et grave. 

 

Le syndrome de Sturge-Weber (SSW) est une malformation vasculaire congénitale caractérisée par une malformation capillaire faciale (classiquement dénommée « angiome plan », bien qu’il ne s’agisse pas d’une tumeur), accompagnée de troubles oculaires et neurologiques de manière variable. Son incidence est estimée à 1 cas pour 50 000. Le SSW n’est pas une maladie héréditaire.

L’association Vanille-Fraise a pour vocation de réaliser des événements avec des partenaires pour récolter des fonds afin de financer des actions permettant de sensibiliser l’opinion publique sur cette maladie et favoriser la recherche afin de rechercher les traitements les plus adaptés pour notre enfant et les personnes concernées par ce syndrome.

 

Notre projet :

Communiquer et faire connaitre la maladie, rompre l’isolement des familles concernées et enfin apporter un soutien financier pour favoriser la recherche sur le syndrome.

A quoi va servir votre don : 

Permettre à l’association d’organiser des événements qui permettent de faire connaitre la maladie et de récolter des fonds pour aider la recherche.

Pour en savoir plushttps://www.vanille-fraise.org/